Trigonocefalia: una storia

Tempo fa riflettevo sul nome da dare a questo Blog ed ad un tratto mi è venuto questo semplicissimo avverbio, POI, da aggiungere alla parola Mamma.
Questo Poi può contenere tante cose postposte ad un tempo successivo e indefinito. Cose che non ti aspetti, belle e brutte, cose che non vuoi affrontare per paura o pigrizia, cose a cui non vuoi neanche pensare, ma solo perché non sai che esistono.
E in effetti proprio oggi ho deciso di raccontarvi una storia, per fortuna a lieto fine, che fin ora mi ero tenuta per me e per pochissimi amici. Persone che, con la loro presenza discreta, ci hanno reso un po’ meno cupo un momento che nessuno di noi avrebbe mai messo nel calendario della propria vita.

Non è facile per me e anche solo scriverne mi fa rivivere dei ricordi ancora molto dolorosi. Ne porto ancora i segni di questa esperienza, soprattutto dal punto di vista psicologico. Turbamenti che sto curando, che il tempo sta curando, ma già so che non andranno tutti via. Perché quando un medico ti dice che tuo figlio sta male e questo tuo figlio ha soli pochi mesi, il tuo corpo si piega, si accartoccia su se stesso come un foglio di carta che brucia in pochi secondi. E tu, come mamma, non puoi neanche permetterti di accartocciarti perché devi tenere duro, essere fortissima, armarti fino ai denti, per di più sorridere a tua figlia e lottare.


Come è iniziato l’incontro con la Trigonocefalia


Passo indietro: alla fine di Febbraio dell’anno scorso, il pediatra stava terminando la consueta visita di controllo ad Anna. Altezza conforme, peso nella norma, riflessi e battito cardiaco perfetti. Mentre la rivestivo, comincia a guardarla. La guarda ancora, poi la fissa. A lungo, troppo a lungo e poi esordisce con la consueta frase che nessuna mamma vorrebbe mai sentirsi dire “Non vorrei allarmarla” ( ma ovviamente tutte le mamme in quel momento si allarmano).

“Non vorrei allarmarla, ma penso che questa bambina abbia una testa strana”


In quel momento la mia di testa si è riempita di fumo: che vuol dire una testa strana? In che senso? E’ un sintomo di qualcos’altro? E, soprattutto, perché noi genitori, amici, parenti, non vediamo nessuna stranezza? È perfetta, non lo vede? È allegra, ride, mangia, dorme. Un angelo che di più non si potrebbe chiedere.
Ma nonostante questo, seguiamo il consiglio del pediatra, che lavora in uno degli ospedali pediatrici migliori d’Europa e di teste strane ne ha viste molte.  Di  lì a pochi giorni siamo al Bambin Gesù per una visita dal neurochirurgo. E lì entriamo, anzi, capitoliamo nel dettaglio sul significato di quella stranezza.

Trigonocefalia: può succedere, casi rarissimi e al momento non se ne conosce la causa.

Trigonocefalia: sutura metopica solidificata


Ogni bambino quando nasce ha le ossa del cranio non ancora perfettamente saldate fra di loro. Tra queste ossa, c’è anche quella della fronte, ovvero la cosiddetta sutura metopica. Per cause non ancora identificate dalla ricerca, queste ossa del cranio si possono fondere improvvisamente e prematuramente chiudersi. E’ come se il cranio si trasformasse in una gabbia troppo stretta per il cervello che invece ha ancora bisogno di molto più spazio per espandersi durante la crescita.


Le conseguenze posso essere diverse, a seconda della gravità della deformazione. Possono esserci danni puramente estetici (ma non per questo trascurabili) e danni neurologici, dovuti all’eccessiva compressione che nel tempo può subire il cervello. Questi danni posso quindi portare ad un deficit cognitivo. Ovvero ritardo nell’apprendimento, difficoltà di concentrazione, possibili problemi alla vista.
Eravamo lì seduti in quello studio, tutti e tre. La dottoressa ci stava quindi spiegando nel modo più semplice possibile e con il tatto più allenato del mondo che nostra figlia avrebbe dovuto essere sottoposta ad un intervento chirurgico di Craniostenosi ( o Trigonocefalia isolata) . Un’operazione semplice tecnicamente, ma delicata ( sotto tanti profili, la maggior parte inimmaginabili). Questa era l’unica via possibile. Niente alternative e soprattutto poco tempo a disposizione. Si doveva intervenire entro il nono mese affinché il risultato fosse risolutivo.


Per entrare nel dettaglio nudissimo e crudissimo, l’intervento funziona più o meno così

sarebbe stata fatta un incisione sul cranio, da orecchio ad orecchio, un punto quindi dove poi sarebbero ricresciuti i capelli. Nostra figlia , per cinque ore, non avrebbe avuto più la faccia.
In quel lasso di tempo, un’equipe composta da un neurochirurgo, un ortopedico e uno specialista maxillo facciale, avrebbero ricostruito quelle piccola ossa chiuse troppo presto, con delle fissazioni riassorbibili. La regione frontale si sarebbe così ri-espansa e lo sviluppo naturale e corretto della crescita del cranio avrebbe ripreso il suo corso.
In quei momenti non riesci a pensare molto. Ti chiedi solamente come sia stato possibile che su un’incidenza di 1/15.000 mila neonati, quell’Uno dovesse essere proprio tua figlia. E non puoi neanche rimproverarti di aver sbagliato qualcosa. Neanche di aver sfidato la sorte diventando mamma così tardi, perché la Trigonocefalia è una malformazione che con l’età dei genitori non ha nulla a che fare. Si è trattato di un evento fatale. Di sfiga, se vogliamo sdrammatizzare un po’.

Ma la sfiga di mamma si deve affrontare con il sorriso, come dicevo prima, e con molta, molta risolutezza

Ecco quindi le cose che nel giro di un mese, abbiamo fatto, trasformandoci in un battibaleno da Genitori impauriti a Capitani Coraggiosi.

La prima saggia decisione è stata quella di mantenere un rigoroso silenzio con gli amici. Questo ci ha aiutato tantissimo. Sapevo che passare tutto il tempo al telefono a parlare dell’intervento, a ricevere consigli e suggerimenti su possibili alternative in termini di ospedali, medici, guru e specialisti ci avrebbe annientato.

La seconda è stata optare per l’ospedale giusto,  il Policlinico Gemelli. Il reparto di Neurochirurgia infantile è un Centro di eccellenza italiano per questo tipo di intervento. Un luogo dove abbiamo ricevuto la migliore assistenza che potevamo sperare per nostra figlia, tecnicamente e umanamente. Non so proprio chi vi dia il coraggio di svolgere questo lavoro in un reparto di bambini malati e genitori disperati. E di genitori disperati in quella lunghissima settimana di degenza ne ho visti tanti. Persone umili, venute da paesini sconosciuti della Sicilia, in cerca di speranza per vite appena nate. Erano lì, accampati nelle poltrone letto delle stanze, nei residence dell’ospedale, anche da 2 o 3 mesi, vivendo giornate ognuna uguale all’altra, scandite da consulti in corsia, tac, prelievi. Ma sempre con dignità, speranza e dignità.
Noi lì eravamo quasi degli eletti, un caso tutto sommato di poca rilevanza e senza strascichi futuri. Niente a che vedere con idrocefalie, tumori cerebrali, spine bifide. Inferni.

La nostra è una storia ha un lieto fine.  Anna è stata operata il 17 Aprile 2018. Alle 10:00 è entrata in sala operatoria ed è uscita alle 14:00, un po’ prima di quanto preventivato.
Lì credo di essere morta una prima volta. Vederla così piccola, fasciata, gonfia e livida è un’immagine che porterò per sempre con me. Il mio incubo più ricorrente, un tormento che non andrà mai via, ma forse è solo in quei giorni che sono diventata davvero mamma. Ancora una volta, una Mamma poi.

Dopo una settimana eravamo a casa.

Un mese di convalescenza e da lì in poi solo tante coccole, molte più di quelle che erano state previste.
E noi? Cara Anna, quando leggerai cosa ti è successo quando avevi mesi, voglio che tu sappia, che dopo 3 giorni dall’intervento tu ridevi e facevi grandi capriole nel lettone. Tuo padre diventò improvvisamente brizzolato e decisamente meno Peter Pan e per quanto mi riguarda, oltre alle insonnie notturne infestate da brutti sogni, residui di quel tremendo momento, finalmente rientrai nella taglia più amata di sempre : la 40. Ma per risparmiarmi tutto ciò mi sarei tenuta la 42 a vita.

Voglio ringraziare per tutto quello che hanno fatto per noi e che faranno ogni giorno per quelli come noi:

Mi scuso per gli amici che leggono solo ora di questa brutta vicenda per non aver condiviso questo momento con loro, ma è stato giusto così e non ne sono pentita. Ora, come si dice, stiamo tutti bene.

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